Narcolepsie : 4 signes que votre trouble du sommeil devient chronique

Quels sont les signes de la narcolepsie à repérer afin de pouvoir correctement l'identifier et la soigner ?

Il est relativement fréquent d’expérimenter des troubles du sommeil, notamment en période de stress ou de bouleversements personnels et psychiques importants. S’ils sont souvent associés à d’autres types de troubles, ils peuvent aussi constituer une condition pathologique en eux-mêmes et présenter un caractère chronique. C’est le cas de la narcolepsie, une maladie du sommeil extrêmement invalidante au quotidien et pour laquelle un accompagnement psychothérapeutique est particulièrement recommandé. Alors qu’elle reste peu connue et globalement sous-diagnostiquée dans ses formes légères, mieux la connaître grâce aux 4 signes suivants, vous permettra de mieux la détecter.

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Qu'est-ce que la narcolepsie ? 

La narcolepsie est un trouble d’origine neurologique et une forme de trouble du sommeil. Cette maladie appartient à la catégorie des troubles hypersomniques et se caractérise par des symptômes spécifiques, tels qu’un besoin soudain et irrépressible de dormir, parfois de manière récurrente au cours d’une journée et dans des circonstances qui ne s’y prêtent habituellement pas.

La narcolepsie dans sa forme la plus complète, se structure autour de deux symptômes principaux :

  • La somnolence diurne : le fait de s’endormir en journée
  • La cataplexie : la perte soudaine du tonus musculaire.

Les autres signes comme la paralysie du sommeil ou encore les hallucinations vécues en phase d’endormissement, peuvent être associés aux deux premiers symptômes.

Ces différentes manifestations de la maladie sont cependant rarement toutes présentes chez une même personne et s’expriment à des degrés extrêmement variables chez chacun, ce qui rend d’autant plus difficile la réalisation d’un diagnostic fiable.

Les facteurs qui expliquent le développement de la narcolepsie sont multiples et imbriqués entre eux, de nature génétique d’une part et environnementale d’autre part : une vulnérabilité biologique particulière peut conduire au déclenchement de la maladie, et tout particulièrement si elle est activée par un ou des événements liés à l’environnement au sens large : lésion cérébrale, un excès de fièvre intense, une grossesse, une dépression ou encore, une exposition prolongée à des situations stressantes.

La narcolepsie et la dépression peuvent être liées. En effet, les symptômes peuvent être similaires et il est parfois difficile de dissocier les deux dans un diagnostic. Un trouble du sommeil peut causer une dépression chez certaine personne à cause de la fatigue ressentie et qui rend la personne irritable. Elle peut s'enfermer dans ce cercle vicieux et ne pas parvenir à retrouver une vie stable et une qualité de sommeil qui lui convient.

Bon à savoir

La narcolepsie, avec ou sans cataplexie est une maladie rare. En effet, sur 100 000 personnes, le nombre de personnes atteint de ce trouble est inférieur à 1.

Il s'agit d'une maladie pédiatrique comme la bronchiolite, la maladie pieds-mains-bouche ou encore la varicelle. 

Plus de la moitié des patients concernés par la narcolepsie ont leurs premiers symptômes avant l'âge de 18 ans.

Cette maladie du sommeil s'explique par l'autodestruction des cellules cérébrales qui sont responsables à l'éveil d'un enfant.

Les symptômes peuvent survenir après un stress tel qu'une infection, mais aussi après une vaccination.

Comment savoir si on est narcoleptiques ? Les différents signes

Le développement d’une narcolepsie vient signer la présence d’un trouble du sommeil que l’on peut qualifier de chronique et de structuré, sous la forme d’un syndrome bien spécifique.

Voici les 4 signes qui caractérisent la narcolepsie et qui constituent autant de symptômes permettant de détecter ce trouble : 

  1. Signe n°1 : La somnolence diurne
  2. Signe n°2 : La cataplexie 
  3. Signe n° 3 : Les hallucinations 
  4. Signe n°4 : La paralysie du sommeil

Signe n°1 : La somnolence diurne

La somnolence diurne correspond à des besoins soudains et excessifs de sommeil au cours de la journée. 

Susceptibles de durer de quelques minutes à plusieurs heures, ils surviennent sans prévenir et éventuellement au cours des diverses activités du quotidien : même les plus stimulantes n’empêchent pas la survenue de ce besoin irrépressible de dormir.

Attention toutefois à ne pas confondre avec les somnolences qui peuvent être due à d'autres troubles du sommeil. En effet, l’envie de dormir peut par exemple survenir à cause d’une insomnie chronique, dont les difficultés d’endormissement la veille, entraîne un besoin de compenser le manque de sommeil le lendemain.

Cette possibilité de soudainement s'endormir constitue un véritable obstacle à la conduite automobile, ce qui implique dans certains cas une importante perte d’autonomie associée à un sentiment de dépendance qui peut se révéler particulièrement difficile à vivre.

Les phases d’endormissement seront associées à la mise en œuvre d’automatismes, puisque la personne narcoleptique perd littéralement le contrôle de son esprit qui sombre dans le sommeil : vous pouvez vous mettre à parler sans cohérence relative à une conversation en cours, ou poursuivre votre activité présente de manière répétitive et sur un mode réflexe.

Bien qu’elles puissent théoriquement se prolonger plusieurs heures, ces siestes imprévisibles ont habituellement tendance à durer moins de 30 minutes, à la suite de quoi vous serez amené à vous réveiller naturellement. Dans le cadre de la narcolepsie elles tendent à être récurrentes et à se manifester plusieurs fois par jour. 

Signe n°2 : La cataplexie

La cataplexie correspond à une perte soudaine du tonus musculaire sans que celle-ci ne soit accompagnée d’une altération de la conscience : c’est un signe qui vient s’associer à la somnolence diurne, survenant lui aussi au cours de la journée de manière imprévisible et donc éventuellement au cours d’une activité, ce qui comporte en soi son lot de risques.

Dans le cadre de la narcolepsie, la cataplexie peut être seulement partielle, lorsqu’elle ne concerne que quelques muscles. Si elle est beaucoup plus globale, le risque est de s’effondrer littéralement.

Ces crises ont pour déclencheur principal certaines émotions fortes qui vont provoquer une réaction neurologique responsable de ce relâchement musculaire, qu’elles soient positives ou négatives (réaction de surprise, notamment perceptive, sentiment de joie soudain, forte colère…).

Leur durée peut aller de seulement quelques secondes à plusieurs minutes, et leur récurrence est également très variable :  il est possible de connaître une crise exceptionnelle et unique qui n’aura aucune suite ou bien d’en subir plusieurs au cours d’une même journée.

Signe n°3 : Les hallucinations 

Le troisième signe qui laisse supposer de la narcolepsie, est la manifestation d'hallucinations survenant au cours de la phase l’endormissement. On parle d’hallucinations hypnagogiques, c’est-à-dire liées au sommeil paradoxal.

L’état hypnagogique favorise de manière générale l’apparition de troubles sensoriels, puisque l’état de conscience de cette phase précoce du sommeil est caractérisé par le maintien de l’accès à ses cinq sens pour la personne qui s’endort.

Cette caractéristique rend ces hallucinations particulièrement réalistes, et donc souvent très déstabilisantes : elles seront visuelles, auditives, voire liées à des sensations physiques de contact ou de mouvement. Dans le cadre de la narcolepsie les hallucinations hypnagogiques peuvent survenir dans la journée, au cours de moments où la personne est dans un état de conscience altéré due à la somnolence diurne. 

Apprendre à vivre avec la narcolepsie !

Comme la belle au bois dormant, vous semblez être touché par un mauvais sort. Il vous est impossible de lutter, vous vous endormez en plein milieu d’une réunion par exemple. Outre la fatigue chronique, vous n’avez plus aucune envie et avez des troubles de la concentration. Vous êtes aussi angoissé à l’idée de pouvoir vous endormir lors de situations à risques (ex : voiture). La narcolepsie affecte toute votre vie et vous êtes désespéré par l’incompréhension du corps médical face à cette maladie rare.

Voici ce que va vous apporter la thérapie digitale, sur la base des résultats constatés cliniquement chez nos patients ayant un trouble narcoleptique.

Vous allez :

- Organiser vos journées en fonction de votre propre rythme
- Apaiser votre mental pour être plus serein
- Améliorer votre équilibre émotionnel afin d’être plus en forme
- Apprendre à vivre avec votre narcolepsie

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Signe n°4 : La paralysie du sommeil 

Un autre signe qui prouve que vous pouvez souffrir de narcolepsie est le fait d’expérimenter des épisodes récurrents de paralysie du sommeil.

Ces épisodes sont des parasomnies liées ou non à la maladie narcoleptique et peuvent survenir aussi bien pendant la phase d’endormissement que durant la courte période du réveil. Elles sont caractérisées par le fait de se retrouver littéralement paralysé et dans l’incapacité de réaliser le moindre mouvement alors même que l’on est entièrement conscient.

Ainsi, s'il vous arrive d'avoir le sentiment d’être réveillé, sans cependant pouvoir bouger ou ouvrir les yeux, alors il s'agit peut être d'un signe que vous êtes narcoleptique.

Cet état, souvent décrit comme effrayant et particulièrement perturbant, dure peu de temps, soit généralement moins d’une minute, mais l’expérience peut subjectivement paraître plus longue relativement à son caractère très inhabituel et angoissant. Des hallucinations visuelles, auditives ou sensitives apparaissent souvent pendant ces épisodes, et sont fréquemment associées à une ambiance émotionnelle angoissante et oppressante.

Beaucoup d’expériences rapportées évoquent notamment l’impression d’une intrusion et la sensation d’une présence malveillante voire maléfique dans l’environnement proche. Les efforts extrêmes pour se mouvoir et sortir de cet état anxiogène finissent par provoquer le réveil véritable et permettent de retrouver la maîtrise de soi.

Ai-je un trouble du sommeil ?

Vous dormez mal la nuit ? Vous vous réveillez fatigué.e ? N'hésitez pas à réaliser le test suivant qui vous permettra de savoir si vous souffrez d'un trouble du sommeil ou d'une simple fatigue passagère.

Faites le test maintenant !

La narcolepsie est une pathologie qui demande à être mieux connue pour être mieux identifiée et plus rapidement diagnostiquée : actuellement, il faut en moyenne 8 ans pour que la maladie soit repérée chez un patient. Si vous pensez souffrir de cette pathologie y compris sous une forme légère, il est important que vous en parliez à votre médecin traitant qui pourra vous adresser à un centre spécialisé dans la recherche et la prise en charge des troubles du sommeil, en vue de l’établissement d’un diagnostic. 

L'accompagnement psychologique est souvent nécessaire : elle contribue à une réelle amélioration de la qualité de vie par la prise en charge des conséquences psychiques et émotionnelles de la narcolepsie. En effet, la narcolepsie constitue un véritable handicap car elle empêche la personne de vivre « normalement ». Globalement, les conséquences de la maladie sont associées au risque d’une dégradation importante de l’estime de soi  au fil du temps. 

Le handicap lié à la narcolepsie est invisible : la personne narcoleptique peut donc souffrir de la non-reconnaissance de son trouble, particulièrement lorsque sa forme ne permet pas qu’un diagnostic soit posé. L’incompréhension et le manque d’indulgence de la part de l’environnement social, en milieu professionnel ou dans la vie de tous les jours, peut devenir une véritable source de souffrance et de détresse psychologique pour elle.

En lien notamment avec une estime de soi détériorée, les conséquences personnelles et sociales de la narcolepsie sont importantes du point de vue de la santé mentale, avec des risques d’anxiété aggravée, de dépression, d’isolement voire, de phobie sociale.

Comment soigner la narcolepsie ?

Bien que la narcolepsie soit difficile à soigner, il existe des solutions pour vous aider à apaiser les symptômes qui vous gâchent votre quotidien :

    1. Un traitement médicamenteux
    2. Une bonne hygiène de vie
    3. La psychothérapie

La prescription d’un traitement médicamenteux

La première solution pour soigner la narcolepsie est un traitement médicamenteux. Si vous remarquez avoir les symptômes de la narcolepsie, alors se rendre chez son médecin traitant est essentiel. Celui-ci va vous orienter vers un professionnel afin d’établir le diagnostic. Une fois le diagnostic établit, il sera à même de vous prescrire un traitement médicamenteux.

Le traitement de la narcolepsie peut se faire avec du modafinil. Il s’agit d’un psychostimulant qui augmente le niveau d’éveil et de vigilance diurne.

Ensuite, vous pouvez également vous voir prescrire le méthylphénidate. Ce traitement est utilisé uniquement si le médicament que nous avons cité précédemment n’est pas efficace. Ce médicament est également prescrit lorsqu’un enfant souffre de TDAH. Il agit contre la narcolepsie comme un stimulant du système nerveux central.

Les traitements médicamenteux permettent de réduire les endormissements brusques dans la journée dans 70% des cas.

Modifier son hygiène de vie

Le traitement de la narcolepsie est possible grâce à une bonne hygiène de vie. Par exemple, l’heure du coucher et du lever doit être régulière pour offrir à votre organisme un cadre de vie correct. Les siestes brèves peuvent également être bénéfiques lorsque vous somnolez.

Il est également essentiel d’apprendre à vivre avec cette pathologie et d’adapter ses comportements pour ne pas vous mettre en danger. En effet, en fonction des moments de la journée et des symptômes que vous ressentez, vous serez capable d’identifier les gestes à adopter.

Pour espacer les crises, il est recommandé d’avoir une alimentation équilibrée et ainsi de limiter le gluten et les produits laitiers. Manger des fruits est idéal dans le traitement de la narcolepsie.

Faire une psychothérapie

La psychothérapie peut également être un moyen pour apaiser les troubles de narcolepsie. La thérapie s’utilise, dans le plus souvent des cas, en parallèle d’un traitement médicamenteux. Les médicaments viennent alors soigner les symptômes de la maladie et la thérapie est bénéfique pour apprendre à vivre avec cette maladie qui est difficile à supporter au quotidien.

L’utilisation de l’hypnose peut être une bonne approche thérapeutique pour faire face à la narcolepsie. Dans cette situation, l’hypnose est avantageuse pour offrir un sentiment de profonde relaxation aux patients. Ainsi, ils vont être plus détendus et voir leur sieste être davantage réparatrices. Un narcoleptique a souvent la sensation de blocage musculaire au réveil. L’hypnose va alors vous aider à sortir d’une crise de narcolepsie grâce à la détente immédiate.

A retenir

La narcolepsie est une pathologie qui demande à être mieux connue pour être mieux identifiée et plus rapidement diagnostiquée : actuellement, il faut en moyenne 8 ans pour que la maladie soit repérée chez un patient. Si vous pensez souffrir de narcolepsie y compris sous une forme légère, il est important que vous en parliez à votre médecin traitant qui pourra vous adresser à un centre spécialisé dans la recherche et la prise en charge des troubles du sommeil, en vue de l’établissement d’un diagnostic. 

L'accompagnement psychologique est souvent nécessaire : elle contribue à une réelle amélioration de la qualité de vie par la prise en charge des conséquences psychiques et émotionnelles de la narcolepsie. En effet, la narcolepsie constitue un véritable handicap car elle empêche la personne de vivre « normalement ». Globalement, les conséquences de la maladie sont associées au risque d’une dégradation importante de l’estime de soi  au fil du temps. 

Le handicap lié à la narcolepsie est invisible : la personne narcoleptique peut donc souffrir de la non-reconnaissance de son trouble, particulièrement lorsque sa forme ne permet pas qu’un diagnostic soit posé. L’incompréhension et le manque d’indulgence de la part de l’environnement social, en milieu professionnel ou dans la vie de tous les jours, peut devenir une véritable source de souffrance et de détresse psychologique pour elle.

En lien notamment avec une estime de soi détériorée, les conséquences personnelles et sociales de la narcolepsie sont importantes du point de vue de la santé mentale, avec des risques d’anxiété aggravée,  d’isolement voire, de phobie sociale, de développement d’un état dépressif dont les symptômes qui l’accompagnent peuvent devenir chroniques.  

Vous connaissez désormais l'ensemble des points que l’on pourra être conduit à travailler dans le cadre d’un accompagnement psychothérapeutique. Il s’agira avant tout de se consacrer à la restauration de l’estime de soi, qui va participer au développement de troubles psychiques liés à l’expérience quotidienne de la narcolepsie.

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